בית הספר הצומח של שי חייט

עירית חייט ממודיעין היא אמא של שי, ילדה בת 7 וחצי הלוקה בתסמונת מרשל סמית. יחד עם הורים נוספים, הביאה עירית להקמת מסגרת שיקומית צומחת בעיר, לילדים כמו שי. "לנו אין אפשרות לוותר. הילדים שלנו חייבים את הטיפול הטוב ביותר" היא אומרת. סיפור על אמא נדירה לילדה עם תסמונת נדירה

 

ניר לקס 10.8.11

 

עירית חייט ממודיעין היא אימא מיוחדת לשי, ילדה מקסימה בת 7 וחצי עם תסמונת בשם מרשל סמית', תסמונת נדירה שבה לוקים כ-50 בני אדם בכל העולם.
 
אך בנוסף לקושי ולאתגר בגידול ילדה עם צרכים מיוחדים כמו שי, עירית מוצאת עצמה לא פעם "לבד במערכה", זאת משום ששי היא הילדה היחידה בישראל הלוקה בתסמונת הנדירה: "מהיום ששי נולדה ובמשך כשנתיים לא ידענו מה יש לה והיא הייתה מאושפזת המון, הייתה בקריסת מערכות ועברה עשרות ניתוחים, בעיקר במערכת הנשימה", נזכרת עירית.
 
"כששי אובחנה התחלנו בחיפושים באינטרנט אחר מידע רלוונטי. אך מלבד מאמרים ישנים, שלא ידענו אם הם עדיין תקפים, לא מצאנו שום מידע על התסמונת". בארץ, טוענת עירית, לא מכירים את התסמונת ולכן, כל פעם ניסו לטפל בסימפטום אחר שצץ. 
 
בגיל שנתיים אובחנה שי בתסמונת מרשל סמית'. על פי התסמינים שהופיעו אצלה, גיל העצמות שלה מתקדם, שפירושו עצמות חלשות שהביאו לשבירת גפיים. בנוסף, שי נושמת דרך קנולה (צינור הנשמה), סובלת מעקמת קשה בגב ומאובחנת עם פיגור פסיכו-מוטורי.
 
"ההתחלה הייתה מאוד קשה. לא היה לנו את מי לשתף. זה נחת עלינו כרעם ביום בהיר. עברנו תהליך של אבל. בהתחלה עוד האמנו שהבעיות ייפתרו, אבל די מהר הבנו את העוצמה של התסמונת והבעייתיות שבה", אומרת עירית.
 
לאחר האבחון, עזבה עירית את מקום עבודתה כדי להישאר בבית ולטפל בשי: "לא הייתה אפשרות לשלב אותה בשום מסגרת בגלל ה'קנולה'". בשלב מסוים שי התחילה מסגרת של "טף לטף" בקריית ספר (מודיעין עילית, עיר חרדית הסמוכה לעיר מודיעין נ.ל.) ולאט לאט התחילו לקדם אותה. "היא התחילה ממש להשתפר ואפילו קצת ללכת", מספרת עירית.
 
חיזוקים בינלאומיים
לאחר שנה של חיפושים באינטרנט אחר הורים נוספים לילדים עם תסמונת מרשל סמית', הצליחו עירית ובעלה ליצור קשר עם משפחה בהולנד, שגם לה ילד עם אותה התסמונת. המשפחה ההולנדית הייתה חדורת מוטיבציה והקימה עמותה עבור החולים הנדירים הללו במטרה לעזור למשפחות ולעודד מחקר בתחום. המשפחה הקימה אתר אינטרנט וקבוצה בפייסבוק על מנת לקשר בין הפזורות הללו.
 
"העניינים התגלגלו והתחלנו ליצור קשר עם משפחות נוספות. חלקנו חוויות, עצות וטיפים. פתאום היה עם מי לדבר, מישהו שיבין אותנו. בחלק מהמשפחות היה גם הורים לילדים גדולים יותר, כך שאנחנו יודעים היום לאילו דברים לצפות בעתיד.  באחד המחקרים התגלה,  שזוהי אינה מחלה תורשתית אלא מדובר בגן פגום אצל הילדים עצמם. דבר שגרם לנו לנטוש את רגשות האשמה שאולי אחד מאיתנו הוריש לשי את התסמונת ופתר אצלינו הרבה סימני שאלה. מהורים נוספים בקבוצה שמענו, על טיפולים מונעים כדי שמערכת הנשימה של שי לא תקרוס, וידענו לטפל בעקמת שלה כמו שצריך ובשלב מוקדם מאוד. שיחה עם הורים אחרים הופכת את הכול ליותר בהיר וחוסכת הרבה שנים וכאב של ניסוי וטעייה", אומרת עירית ומציינת לטובה את פרופסור הנאקאם מהולנד וד"ר שואו מלונדון, ששיתפו פעולה במחקר על המחלה והיו זמינים תמיד עבור ההורים המיוחדים במייל.
 
"ביוני האחרון טסנו להולנד למפגש של כל המשפחות המיוחדות. הגענו לכפר שכל כולו בנוי ומותאם עבור משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים. הכפר מומן בעיקר מתרומות, אך גם מסיוע ממשלתי. גם הטיסה שלנו וההוצאות במהלך הביקור מומנו על ידי העמותה".
 
גם בארץ מפשילים שרוולים
כאמור, שי הייתה במסגרת טיפולית של "טף וטף", שעשתה לה רק טוב. אולם עירית טוענת שהם הרגישו ש"צריך לעבור הלאה". את היוזמה לפתיחת גן ומסגרת מתאימה עבור ילדה מורכבת כמו שי, התחילו עירית ובעלה במחלקה לצרכים מיוחדים במודיעין.
 
"בתחילת הדרך אמרו לנו שזה קשה ומסובך לפתוח גן המותאם לילדים מורכבים כאלה, וכי מספרם מועט. לא ויתרנו והחלטנו שאנחנו לוחצים: מכתבים, טלפונים, הודעות ופגישות. עד הדקה ה-90 לא ידענו אם הגן ייפתח. לבסוף, על אף שהיו רק ארבעה ילדים, פתחו בשבילנו את המסגרת המיוחדת".
 
אך עירית וחבריה לא נחו לרגע. כבר עם פתיחת שנת הלימודים הראשונה של הגן, התחילו ההורים במאבק נוסף, שיבטיח להם המשך של המסגרת הזאת גם בעתיד לגילאים בוגרים יותר. "ידענו שגיל בית ספר זו מסגרת מורכבת יותר ושזה לוקח זמן רב ואישורים. לכן לא התמהמנו והתחלנו מיד במשימה הבאה".
 
גם כאן המשיכו ההורים בצורה נחושה ולא ויתרו. הם חברו לארגון אקי"ם הפועל במודיעין, עירבו את העירייה ואת משרד החינוך. "הפעלנו הרבה לחצים אך בצורה שקטה, עדינה ולא מתלהמת", מדגישה עירית.
 
ההורים הבהירו למקבלי ההחלטות, כי אין להם אפשרויות אחרות אלא פתיחת הכיתה, משום שילדים עם מורכבות כזאת אינם יכולים לצאת מחוץ לעיר: "זה כמו לשלוח ילד עם רמה קוגניטיבית של תינוק בן שנה וחצי, לנסוע איתו כל יום מחוץ לעיר, כדי שיטופל על ידי אנשים זרים ויחזור הביתה רק בערב, ללא יכולת לספר מה עבר עליו במהלך היום. אם יש מישהו שצריך חינוך קרוב לבית הם הילדים האלה", טוענת עירית.
 
המאבק היה מלווה בעליות ובירידות. "הרגשנו את האמפתיה והרצון לעזור, אך גם הבהירו לנו את הבעייתיות הקיימת". לאחר שנתיים וחצי של לחצים חוזרים ונשנים, זה עבד. "בסוף התהליך, כל הגורמים אמרו לנו שמה שהיה הכי חשוב בעיניהם זה שעשינו את זה בצורה שקטה ומאוד נחושה. לא ויתרנו אבל גם לא גרמנו למערכת להתבצר מולנו. הרי כל צד צריך את הצד השני. והנה, בסופו של דבר, המאמצים האלה נשאו פרי", אומרת עירית בסיפוק רב. 
 
המסגרת החינוכית שנבחרה היא בית ספר שיקומי של עמותת צ'יימס, המפעילה גם את המעון  ואת הגן השיקומי, ועכשיו גם תפעיל את הכיתה הראשונה בתכנית. "מדובר על כיתה א', בתקווה שתתפתח גם לבית ספר צומח. זוהי כיתה עבור ילדים עם פיגור שכלי בינוני ומורכב. כיום אנחנו מנסים לגייס כמה שיותר ילדים, אפילו מהסביבה הקרובה. ככל שיהיו יותר ילדים זה יבטיח גם את הפתיחה של השנה הבאה", אומרת עירית.
 
התוצאה שווה את הכל
ממרום נסיונה חשוב לעירית לחזק הורים אחרים לא לוותר על הטיפול הטוב ביותר לילדיהם, אפילו אם המשמעות היא להקים את המסגרות בעצמם. היום עירית מייעצת לקבוצות הורים נוספות כיצד לעבוד בשיתוף פעולה עם הממסד: "אם יש משהו שאתם מאמינים שצריך להיות- לכו איתו עד הסוף. צריך ללחוץ ולהיות נחושים. זה אולי נשמע כקלישאה, אך זאת המטרה שלנו. אני הבהרתי לכל מי שעמד בדרכי שאין לנו אפשרות אחרת, אין לנו את הפריבילגיה לבחור ולחשוב על אפשרות אחרת. אנחנו צריכים מענה בתוך העיר. אני מאמינה בכל ליבי, שאם דלת אחת נטרקת, אחרת נפתחת במקום אחר. יש לנצל כל דקה שאפשר עבור המטרות החשובות האלה. כיום, שכאני רואה את שי לומדת במקום המרוחק חמש דקות מהבית ואני מבינה שזה היה שווה את הכול".
 
 
 

 

  • Sponsores By:
  • בינת מערכות תוכנה
  • אינטרנט בינת
  • GoLinks
  • Davit
  • קרן
  • קרן