תמונת העתיד של משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים
 

 מאת אילן  בן-צור

 

בעוד שלרובנו קיימת תמונת עתיד בהירה לגבי ילדינו והמסלולים בחברה הישראלית

מספקים ביטחון לתמונת עתיד זו, הרי שעבור משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים

תמונת עתיד זו מטושטשת, יש עליה מסך וערפל.

 

מדובר באותו ביטחון אונטולוגי אישי ומשפחתי, שבלעדיו לא היינו יכולים לנהל את חיינו ולתכננם. כאשר אנו חוסכים כסף למען עתיד ילדינו ללימודים, להקמת משפחה משלהם - אנו עושים זאת מתוך הסתכלות אופטימית בוטחת לעבר המצבים האלה שאנו מקווים שיתרחשו.

החברה מלמדת אותנו שיש מעין שדירה שילדינו מתקדמים בה ויש לה ציר זמן מקובל וידוע. מחשבה אופטימי של סדר חברתי נלמד חוזר על עצמו - מתוגמל על ידי החברה –"זה הסדר הנכון" שלפיו רובם זורמים במעין התניה בלתי מודעת של סדר חברתי מערבי-ישראלי מצוי. יש לימודי תיכון ויש צבא ויש טיול לחו"ל ויש לימודים גבוהים ויש נישואים ויש הקמת משפחה והולדה. גם אם סדר הדברים לא יהיה אותו סדר לכל אחד, ובכל זאת – למדנו לראות אופק מדומיין אופטימי סביר. רוב הפעולות שנעשה כהורים שנושאים את מראות האופק הזה יהיו על מנת לממש את אשר חזינו.

 

למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים אין תמונת חזון כזו לגבי ילדיהם, והם לא מצליחים לראות מעבר ללימודי התיכון, וגם אז רק מנקודת כניסת הילד לבית הספר. 

 

ברור שבהיות הילד צעיר ורך בשנים, כשהוריו מתרוצצים מטיפול לטיפול ומאבחנה לאבחנה ומנסים לשנות את הגורל ומתווכחים עם המציאות ונמצאים לפעמים בשלב הכחשה ולפעמים בשלב הכעס, אין יכולת לאמץ תמונת עתיד בסיסית מינימלית שתיתן להם ביטחון.

 

מאחר שהטיפול באדם עם צרכים מיוחדים אינו רציף, והילד עובר לאחריות משרד ממשלתי זה או אחר מדי מספר שנים (ממשרד הבריאות בגיל הינקותהתפתחות הילדאל משרד החינוך אל משרד וחוזר חלילה) – יש במסע הזה היעדר רצף טיפולי ומעברים לסוכני תיווך ואין בו תמונת עתיד ברורה ובוודאי שלא מנוחת נפש.

 

הדאגה הגדולה מכולם היא "מה יהיה אחרי לכתי?", מי בעולם הזה שאני משאירה בו את בני או בתי ידאג לו? האם היותו בעל לקות ישאיר אותו חסר אונים מול חברה שעלולה לנצל אותו כטרף הממתין לטרפו -  אלה הן חוויות הנצרבות בתודעה. גם אם המציאות מספרת סיפור אחרהתודעה ההישרדותית לא מאפשרת לראות מציאות אחרת. ההורים הם נמצאים ב"כוננות מתמדת", ואסור להם "להירדם בשמירה". 

 

חוסר הבהירות יוצר גם חוסר עניין בשאלות הגדרת המטרות בחיי ההורה ,החלומות שלו השאיפות שלו, ההשתוקקויות שלו, המשאלות שלו לגבי חייו.

 

"שמרי נפשך על המשמר", היטיב לתאר את הדאגה הזו המשורר נתן אלתרמן,

בשיר שכתב לבתו תרצה לאחר שחווה את רגישותה וחוסר יכולתה לשרוד בעולם

ללא הגנה ותמיכה. הרעיון הזה יבוטא ביתר שאת בשירו "קץ האב " –על המשכיות

האב כמהות אחראית לשלומה של בתו - גם אחרי מותו הפיזי.

 

שמרי נפשך, כוחך שמרי, שמרי נפשך

שמרי חייך, בינתך, שמרי חייך,

מקיר נופל, מגג נדלק, מצל חשך,

מאבן קלע, מסכין, מציפורניים

שמרי נפשך מן השורף, מן החותך

מן הסמוך כמו עפר כמו שמיים

מן הדומם, מן המחכה והמושך

והממית כמי באר ואש כיריים

נפשך שמרי ובינתך שער ראשך

עורך שמרי, שמרי נפש, שמרי חייך

 

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מדמיינים את ילדם בעל הלקות כציפור פצועת כנף. אם תעוף מהקן החם והבטוח היא עלולה לצנוח ישר לתהום כי כנפיה לא יוכלו לגבוה  אותה כנף פצועה הכריעה וגבתה את מחירה הטרגי. לכן כל החוויות קשורות בהגנה, כצורך הישרדותי ללא בחירה חופשית. יש ציפור גוזל-נולד עם כנף פגועההגוזל עלול לצנוח לתהום מבלי יכולת להתרומם, ואנחנו ההורים חייבים לשמור עליו בקן או לעוף מתחתיו או לעוף כשהוא חבוק בתוכנו.

 

מנגנוני ההישרדות בקרב ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים הם חלק ממערכת אבולוציונית המחייבת את ההורה לדאוג ולהבטיח את חייו של הילד עם הלקות. מנגנונים אלה מופעלים לפעמים במלוא עוצמתם ולפעמים באופן חלקי  לפעמים אותה אזעקה שהפעילה את המנגנון ההישרדותי אינה זו שמכבה אותו, ולכן רוב ההורים לא מודעים לכך שמנגנוני ההישרדות האלה נמצאים בפעולה מתמדתמצערת השחרור חסרה. לכן נראה לא מעט מצבים שבהם תגובת ההורים תהיה מוגזמת לאירוע במציאות שאין בו לאיים קיומית.

 

לאור תובנות כאלה ואחרות ראוי שנפתח מודל רציף שיבטיח את שדירת המסע על כל תחנותיו ומסירה מיד ליד באופן אוהב ובטוח. אולי בתמונה גרפית זה נראה כמו להעמיד בסך שלובי ידיים את כל מאות ואלפי האנשים שיבטיחו את השלמת מסע החיים של הילד ומשפחתו כאיכות חיים נשגבת כפי זו שאנו מאחלים לעצמנו ולילדינו אלה אותם אנשים שהילד ומשפחתו יפגשו ויצטרכו את תמיכתם. התחושה שאנחנו לא לבד ולא רק הורים הם אלה שצריכים להגן על הילד-הגוזל מנפילהאלא שבשמיים עפים משמרות של מלאכים בדמות אנשים ששומרים ממרחק בטוח את מעופו של הגוזל ומאמינים ביכולתו לעוף לבד והם משמשים כמחזיקי התקווה עבור ההורים שאינם יכולים לראות את האפשרות הזו. הרי זה מה שאנחנו עושים כהורים - מחזיקים את התקווה עבור

יילדינו. בסו ף זה אנשים למען אנשים.

  • Sponsores By:
  • בינת מערכות תוכנה
  • אינטרנט בינת
  • GoLinks
  • Davit
  • קרן
  • קרן