שונים ושווים

מאת עדי גולן-גל

פורסם: 25/12/12

 

נכון, כיום ילד 1 מתוך 100 ילדים מאובחן עם אוטיזם (1:88 ליתר דיוק) כן, זה פי 50 (!) מלפני 10 שנים. אוטיזם, כמו כל שונות נוירולוגית אחרת, נכות, לקות או קושי, מאופיין במגוון רחב ושונה של ביטויים. ברוב המקרים מתלווה לאוטיזם קושי נוסף שמרחיב את את ההגדרה, ואיתה גם את האיפיונים השונים והצרכים המשתנים בהתאם.  


בזמן שהיקף התופעה הלך וגדל, צימצמה המדינה את השירותים הניתנים על ידה, בעיקר על-ידי כך שהפריטה מסגרות שצריכות לתת מענה והתנערה ממחויבותה לרווחת תושביה באשר הם. במקביל להפרטת שירותי הרווחה לא נעשו התאמות בתחום הבריאות והחינוך.                             

כתוצאה מכך, אין די מעונות יום שיקומיים ומסגרות חינוך המיוחד, מחד גיסא, ואין היערכות, נכונות ופתיחות בבתי הספר של החינוך הרגיל להכיל, לקבל ולשלב בתוכם ילדים עם צרכים מיוחדים, יהיו אשר יהיו.                                                                                 


ילדים משולבים עולים להוריהם לפחות 10,000 שקל לחודש. וכך נופלים ההורים וילדיהם בין הכסאות, חלקם בין כסאות הגלגלים.

במערכות החינוך לא נעשית עבודה מספקת, גם לא במערכות הרווחה, על מנת להמשיך ולשלב אותם כאנשים בוגרים, כולל התאמות באוניברסיטאות. אין בתים לאוטיסטים בוגרים, אין פתרונות בתחום התעסוקה והפנאי וכל הדאגה בהווה ולעתיד נופלת על כתפיהם, כיסם, ולבם של ההורים.


הקמפיין  1 ממאה, חשוב ככל שיהיה, לא מייצג את כולם. הוא מתייחס לחלק מסוים של סקטור אחד. חשוב גם להבין שלא רק האוטיסטים הבוגרים זכאים לזכויות המדוברות, אלא כל בוגר אחר הזקוק למענים הללו.


בשנה וחצי האחרונות פועלת קואליציה רחבה של כ-50 ארגונים ומאות משפחות מיוחדות לקידום חוק המשפחות המיוחדות - חוק שיכיר בקשיים של המשפחות המיוחדות, יסדיר את זכויותיהן ויאפשר להן חיים בכבוד, בזכות ולא בחסד.


לא מדובר על זכויות רק לאוטיסטים אלא על זכויות אדם ועל זכויות המשפחה המיוחדת – של אותם הורים שעומדים יום יום במלחמה נגד רשויות, נגד משרדים ממשלתיים, נגד קופות חולים, שיכירו ושיעניקו את הזכויות.


בשורה התחתונה, לכל אזרח במדינת ישראל מגיעה הזכות לחיות בכבוד, לא כל שכן, אדם עם מוגבלות. משפחה עם צרכים מיוחדים היא משפחה עם מוגבלות שבוחרת להיות חלק מהחברה, לתרום ולהיתרם כמיטב יכולתה. יהיו שיגידו שונים אבל שווים.


 אני אומרת, בלי אבל. שונים ושווים.

 

 

מחר 26/12/12 יתקיים כנס בנושא חוק המשפחות המיוחדות

 

עדי גולן-גל היא אמא מיוחדת לאוטיזם+CP וחברה פעילה בקואליציית ההורים לילדים מיוחדים.

 

 

 

  • Sponsores By:
  • בינת מערכות תוכנה
  • אינטרנט בינת
  • GoLinks
  • Davit
  • קרן
  • קרן